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1.SMA！？是这个领域的人和不是这个领域的人，我都希望能从SMA与我40多年的缠绵缱绻里了解SMA。它是我在婴儿床上方的音乐熊，是孩童时的秋千椅，是少女时的蕾丝裙，是大学阅览室的一本书，是我花烛下朗朗的夫君，是职场上的披荆斩棘，是生活里的粥或咖啡……SMA就这样从出生一直陪伴着我走过童年，青年，步入此时的中年，现在是爱人的手，一直牵着我，不离不弃的，或许直到生命的远方……你听着感觉，这真美好！其实，它是我身体里的缺陷基因，医学上称为脊髓性进行性肌萎缩，简称SMA。、它会让跟它有交集的人深刻领会这意味着什么。2.小学时，体育成绩不好，搞不懂同学们能跑5圈，我跑3圈就气喘吁吁，不能继续，所有的人包括我自己认为只是身体比别人弱一些而已。初中时，体育成绩更不达标，自尊心却陡增，逃避上体育课，私下拼命锻炼，咬着牙跑步，练蹲起，没有流泪，内心充满斗志：学习数一数二的人怎么可能跑不过人家？！暗自较劲多锻炼多锻炼，迟早跟其他同学一样去冬季长跑。高中时，力量又小了些，发展成体育课80~90%的动作没法标准完成，干脆免了体育课。真正让我崩溃的是学校的厕所蹲位之间没有隔栏，因为没有撑的，每次上厕所蹲起就是我的一次心灵与身体的挣扎，在这样一个重点高中的尖子班里，大家的精力都放在学业上，我的能量却有多半耗在如何与上厕所做斗争上，成绩每况愈下。高中又恰逢思索人生的意识崛起，身体与梦想的差距让我陷入痛苦，我做不到别人能做的！努力了也做不到！摔倒了自己是站不起来的！每次被人扶起时，泪水肆意一脸，别人以为是痛，其实是不能名状的我对自己的悲悯。一路跌跌撞撞，踉踉跄跄到大学，力量又被时间偷去一些，宿舍从开始的6楼调到1楼。随着知识旳积累，我考虑身体的角度从知其然切换到要知其所以然：我到底怎么了，是什么在窃取我的力量？3.98年决定解开身体带给我的所有困惑，跑遍了小城的好医院，挂了各种科，求医过程可谓跌宕起伏，却没有结果，然后去了乌鲁木齐，在新医附属医院，我第一次听说“进行性肌营养不良”“是遗传，基本活不过18岁，目前还无法医治”……虽然在检查报告上还被医生打着一个问号（当时的医疗水平还不能确诊）,可对我来说就相当于判了死刑，走出医院，7月的乌市骄阳似火，我却瑟瑟发抖，内心与周围都是冰凉的海水，我沉在海底，随波涛怎么翻滚吞噬我……沉沦了一个月，我平静些了，能思考身体之外的事情了：青春的大门以这样的模式开启？这扇门推起来似乎有些沉重呢。生命的真相是什么？我要赋予自己人生怎样的故事？的确，人生就是一盒巧克力，你不尝那一口，就永远不知道它是什么味道。提着行李，坐上绿皮火车，我从祖国的边陲小城来到全然陌生的上海，与其说是要打开人生下一盒巧克力，不如说我逃跑了。很长一段时间我选择性遗忘或屏蔽了“肌无力”“肌萎缩”这样的文字与信息，也或许是上海到处都有高度人性化的无障碍设施，弱化了身体无力带给我的影响，又辅以开拓的性格，生活中遇见了爱人，工作上一路开挂到总经理。现在回想，如果当时我继续沉湎身体，囿于思想的樊笼不付出实际的努力，怎会知道这一盒巧克力的味道如此美妙！？有10年的光景，没有明显地感觉到力量的减弱，有些时候我甚至怀疑老天漏忘了我应该还是个肌无力患者。4.2011年3月连着数10天的阴雨，命运终究再次现出它不友好的面孔。进公司大楼前的那3个台阶不借外力我是断断上不去了；敲合同章得站起来使劲按压才清楚；而从椅子上站起来已经不是扶一下桌子就能起来，而是得人抱起来……人生就像一盒火柴，你小心翼翼地对待，好像有些可笑，可你不认真对待，又很危险——芥川龙之介说。这一年我去了华山医院神经内科认认真真地做了各项检查，在3个月后基因检测报告中，SMA赫然映入眼帘！这一次SMA旁边没有问号！明白了吧，SMA一直在我身体里，一刻都没有放松，就像一株悄无声息的寄生植物，每天汲取我一点能量，每天偷走一点力量，来势也并不凶猛；我甚至没有疼痛，只是蓦然发现自己走路不能长久了，摔跤自己站不起来了，又突然哪一天不能独立上楼梯了，接着怎么不敢弯腰了……每感觉到自己多了一项不能完成的动作就知道它又逼近一些，每近一步就剥夺一点我的自信与价值感；有一段时间，那种慢慢被蚕食的恐怖感，无能为力的悲哀充斥着我，比刀更利，比疼更痛，感觉生无可恋，甚至跟爱人说，认真地说道，渴望来场急病，绝不治疗，走了就走了。我身体上越来越弱，越来越依赖外界，心理上却越来越要强，越发想独立，我会在要出门的前一天开始禁水以避免在外上卫生间需有人抱起；走路遇见台阶，宁可绕道找墙扶不愿开口让人帮；残疾证迟迟不申请害怕被标签化…这心理的坚冰却在有一次乘地铁时被一个陌生人轻而易举地击碎。要到站了，我试图从位子站起来，第一次没站起来，第二次也没，我开始绝望，但强烈的自尊并没打算求助，努力第三次也失败时，对面椅子立起一个人走过来，没有言语，却用最懂我们这类人需要的方式，支住我的两臂，架起了我，那一刹那，我被融化了，我并不信教，但此时我坚信上帝正看护着我，眷顾着我们这些SMA，告诉我们去感受、去接纳、去体验生命中的所有。这个破冰引发我真正思考自己应该和SMA如何相处，既然它就这样贯穿我的一生，我俩应该互相探索，彼此提醒，温柔对待。后来，下雨天的日子，之前我会坚持出门，抗拒SMA带给我的脆弱，现在，它在我身体里，就像母亲那样絮叨着:下雨呢，你这样的身体容易摔跤，我听了就择日再出门了；当需要外力时，我大方地求助人并引导他们如何帮助我而不再强撑着自尊自我挣扎；我跟兄弟姐妹们科普SMA的遗传知识，告诉孩子们婚前一定针对性地做个基因检查，尽管这会掀起情感波澜，防患于未然总要好于日后疲于应付；跟爱人孩子分享生活感悟时也不再悲悲戚戚地控诉SMA了，可以严肃地聊我们这些罕见病患者是如何承载人类的痛苦的，是如何推动医学的发展，也轻松地聊安乐死可能带给我们的更广阔意义上的自由和尊严。5.2019年4月，治疗罕见病SMA的首款药在中国上市，让我们SMA在原本的医治无望中突然射进一道光来，又因为这剂孤儿药的天价1400万，光亮瞬间黯然，带给病患家庭更大的悖论，另一种绝望。或许是年纪到了，或许是阅历有了，或许是对爱与生命的理解有不同的维度了，这道命题对我来说，是用这每年的200万投资我的身体还是用到其他带来快乐与意义的延展方式上，我的选择很从容：是后者！投到孩子的教育上，家庭建设上，公益活动，以这些方式拓展生命的意义相信会给我更多的快乐与幸福。SMA伴随我45年了，我们从陌生到了解，从排斥到和解，感谢它带给我的不一样的人生况味和体验，我俩估计还有一段路要走，愿此去经年家人依旧不紧衣缩食，不被道德绑架，生命如天空那样辽阔，白云那般舒展。作者：滢梓，曾被期望是一座城市，有繁忙的街道与流丽的灯火，但我，只想做一只小蜗牛慢慢前行，一路暖阳，我是解冻你心灵的渐冻人。
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